“Diseño y ensayo de diagnóstico participativo con organizaciones sociales: el caso particular de enfermedades neurodegenerativas en Uruguay”

Las enfermedades neurodegenerativas generan condiciones de vulnerabilidad y dependencia que deterioran la calidad de vida de las personas que las padecen. Su abordaje requiere una mirada interdisciplinaria socio-sanitaria que no es considerada en el sistema actual compartimentado y bajo las lógicas del modelo biomédico (enfermedad-diagnostico-cura). Ello impide identificar las principales necesidades de estas personas generando una situación de exclusión. Las organizaciones de la sociedad civil nucleadas por las enfermedades específicas, que podrían dar cuenta de estas necesidades, tienen una estructura y un accionar fragmentado y disperso que dificultan la visualización de sus demandas. Esta situación se da en un contexto político que reconoce la participación ciudadana representativa en el área de la salud, efectivizada con la reforma de la salud del año 2007. Este contexto positivo para el accionar colectivo no ha sido capitalizado aún por las distintas OSC. Este proyecto propone reconstruir la trayectoria de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias a partir de su propia experiencia, utilizando metodologías de investigación participativa para detectar y aprehender necesidades y barreras socio-sanitarias comunes a varias de ellas. El conocimiento generado podrá utilizarse, mediante la construcción de una agenda de acción común que les permita trascender los problemas de integración y la no participación en los ámbitos de construcción deliberativos.