Evaluación neurobiológica y psicosocial de los efectos del Centro Diurno de AUDAS en personas con enfermedad de Alzheimer en etapa precoz

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más común de demencia y representa un problema mayor desde el punto de vista sanitario y social y una prioridad de investigación a nivel mundial. Más de 35.6 millones de personas se vieron afectadas en 2010 y ese número se duplicará cada 20 años. El enfoque en el tratamiento farmacológico predomina ampliamente en la literatura científica aunque los beneficios logrados son aún muy limitados. Las intervenciones no farmacológicas están adquiriendo mayor importancia pero los estudios que evalúan su efectividad son escasos. La investigación de la respuesta compensatoria del cerebro a la patología ofrece una alternativa complementaria a la farmacológica que puede permitir el desarrollo de estrategias de estimulación más adecuadas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, procurando la inclusión social de las personas afectadas por la enfermedad en sus primeras etapas clínicas al permitirles llevar una vida relativamente independiente por el mayor tiempo posible. La Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) cuenta con un Centro Diurno donde se realiza estimulación en aspectos cognitivos, psicológicos, afectivos y sociales de las personas con EA. Asimismo implica un apoyo institucional y colectivo para las familias. El alcance que ha logrado AUDAS hasta el momento abarca un porcentaje mínimo de las personas afectadas de demencia en Uruguay y la asociación ve como una necesidad imperiosa alcanzar mayor difusión. El presente proyecto pretende contribuir a la difusión y el fortalecimiento del trabajo del Centro Diurno de AUDAS a través de la obtención de medidas objetivas científicamente validadas de los efectos de las actividades que allí se realizan. Puede ser considerado un primer paso necesario en la búsqueda de apoyo por parte de las políticas públicas, que posibilite abrir caminos hacia una consideración adecuada del grave problema que representa la demencia en general y la EA en particular. La metodología incluye el fortalecimiento y la ampliación de la propuesta de apoyo psicoafectivo para familiares del Centro Diurno, así como el taller de memoria, identidad y creatividad para personas con demencia, dándole una continuidad en el tiempo, coordinado por el equipo de intervención de la Facultad de Psicología. Por su parte, la evaluación neurobiológica incluirá pruebas neuropsicológicas (MMSE, ADAS-Cog, Neuropsi, Wisconsin Card Sorting Test, Stroop Test, dígitos invertidos, prueba de analogías) y estudios de imagen funcional cerebral (SPECT de perfusión con 99mTc-ECD) en reposo y bajo activación cognitiva con el test de Wisconsin. La evaluación psicológica y social consistirá en evaluar la sobrecarga del familiar (Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit) y el estado general de Salud Mental a través del General Health Questionnaire (GHQ-12). También se evaluará el desempeño funcional de los pacientes a través de la escala de independencia funcional de Barthel. Finalmente se incorporará una medida de bienestar general a través de la Escala de Bienestar Psicológico. Debe señalarse que la estrategia de evaluación por imágenes constituye un abordaje original que será utilizado por primera vez en este contexto. Se estudiarán 3 grupos de 15 individuos de edad mayor o igual a 60 años: i) personas con diagnóstico clínico de EA probable en estadio GDS 4 con SPECT cerebral compatible que ingresen al Centro Diurno de AUDAS, ii) personas con igual diagnóstico que no concurran al Centro Diurno, iii) voluntarios normales. Todos los participantes serán evaluados al inicio y 8 meses después. Los dos grupos de pacientes con EA serán reevaluados a los 16 meses para cotejar si se mantienen los resultados. Esta última evaluación será neuropsicológica y psicosocial, complementándose de ser posible con SPECT cerebral en reposo. Los familiares cuidadores de estos dos grupos también serán evaluados al inicio, a los 8 y a los 16 meses. El problema de inclusión social que se presenta afecta en primer lugar a las personas con EA, tanto por la atención insuficiente que reciben desde el punto de vista sanitario como por la estigmatización de la que son objeto desde una perspectiva de derechos humanos. En segundo lugar a los cuidadores informales que están sometidos a un importante sufrimiento psíquico que se traduce en estrés y sobrecarga, así como a repercusiones económicas por las horas de trabajo no remunerado. Finalmente a la propia comunidad organizada en asociaciones civiles sin fines de lucro como AUDAS que pese al esfuerzo de muchos años no logra el apoyo necesario para acceder a un porcentaje considerable de la población beneficiaria. En este punto, la intervención de la academia a través de un equipo interdisciplinario perteneciente a la Universidad de la República resulta fundamental para generar evidencia científica que apoye el trabajo del Centro Diurno y aporte a la solución del problema en sus diferentes dimensiones.